爸爸，等我病好了长大了给你买车买房！一个从未放弃“抗癌”的5岁孩童

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新黄河记者：曲珈熠

今年，已经是小佳皓与病魔搏斗的第五年。2017年，3岁的小佳皓被确诊罹患神经母细胞瘤，医生告诉他的父亲陈才云，患了这种被称为“儿童癌症之王”的高度恶性肿瘤，进行干预治疗顶多能活个一年半载，不干预的话最多3个月，孩子就会在无限痛苦中去世。如今，小佳皓已经在这种痛苦中坚持了近5个年头，尝试了多种方式的治疗却没有好的效果，目前正在进行的CH14、18免疫治疗是他最后的希望。

为治病北上济南，3年没回过湖北老家

2017年9月，刚上幼儿园的小佳皓总是腹部和左腿疼痛，多次用药不见好转，经过20多天的辗转检查，最终被确诊为神经母细胞瘤四期高危。“当时查出来的时候，肿瘤直径已经快10cm了，那时候不知道什么是‘神母’，只听说比白血病还要难治。”父亲陈才云告诉记者，看着孩子整天疼痛难忍，最终决定要试一试，最起码也要缓解一下孩子的痛苦。

在第一次手术中，小佳皓就经历了十多次的化疗和放疗，共花费50多万，一家人东拼西凑借了30万才勉强够医疗费。但是，这一切只是个开始。2019年9月初，在同济医院复查时被告知，小佳皓病情复发且大面积转移。

随着神经母细胞瘤的扩散，疼痛感也越来越严重，小佳皓瘦得皮包骨头瘫在床一动不动，就连睡觉也是疼得不停哼哼。“北上广的大医院我们都去了，大夫劝我们放弃，但是孩子疼得一直在说‘爸爸救救我’，我不能眼看着孩子活活疼死，孩子求生欲这么强，当父亲的更不能放弃啊。”陈才云打开当年孩子治疗的视频，再次看到还是满脸的心疼。

在病友的介绍下，2019年陈才云一家北上来到了山东省肿瘤医院求医。2020年到2021年这两年，小佳皓先后做过干细胞移植手术和两次CAR-T治疗，病情再次得到控制。几次治疗下来，本不富裕的家庭已经债台高筑，本以为孩子治疗会有转机，但屋漏偏逢连夜雨，在今年的检查中，病魔再次卷土重来。

高额的CH14、18免疫治疗是小佳皓最后的希望。“既然孩子已经坚持到了现在，我也想再坚持一下，不然就前功尽弃了。”据陈才云介绍，病友群里有人在国外采用这种免疫治疗康复，当医生说小佳皓的身体条件可以进行这套治疗方案时，一家人仿佛又看到了曙光。

早产时只有2斤6两，强大的求生欲让人动容

小佳皓从出生开始就命途多舛。“这个孩子命太苦了，能坚持到现在是孩子的求生欲一直在鼓励着我。”陈才云告诉记者，早产的小佳皓出生时只有2斤6两，来到世上面临的第一关就是呼吸关。“（孩子）刚生出来时肺和面团一样不能自主呼吸，必须三小时内打上猪肺磷脂注射液，当时县城的医院没有药，出生半小时之后才把情况告诉我们，孩子叔叔开车到市里医院给孩子买回来的药，当时全家都以为要来不及了。”没想到小佳皓挺过了这一关，三年后却又被“神母”选中。

5年的治疗，伴随着疼痛、呕吐等各种身体不适，小佳皓从来没有因为痛苦而拒绝治疗。2019年，小佳皓在放疗回家后身体不适引发高烧，凌晨3点身体突发疼痛和痉挛，为了让主治医生了解孩子的情况，陈才云便拍了一段视频，没想到5岁的小佳皓突然大喊“为什么我一直在颤抖，救救我，救救我”。除此之外，最疼的其实是CH14、18免疫治疗，这给佳皓身体带来副作用，需要和吗啡配合治疗才能帮助减缓痛苦。尽管如此不易，一家人还是在咬牙坚持。陈才云说，目前小佳皓已经完成了第一轮的治疗，一共打了4针，每针6万元，加上杂七杂八的住院费一共花了26万，完成接下来的四轮免疫治疗是一家人唯一的夙愿。

希望年底有个好结果，未来还有很多打算

第一轮CH14、18免疫治疗用了33天。每个疗程视孩子个人情况不同，用时不同，剩下的四轮有望于今年年底完成，经检查没问题后，患儿就可以回家，每两个月进行一次体检即可。现在摆在全家面前的难题是如何凑齐剩下的80万治疗费。

目前，小佳皓的母亲在医院陪床，11个月大的二女儿全靠从湖北赶来的丈母娘照顾。陈才云告诉记者，他白天除了一天三顿给医院送饭之外，平时还会送外卖跑单赚钱，好的时候一天能赚一百多。去年年底，他开始在网上学其他大病家庭一样直播带货，每天晚上11点送完外卖回家还会播上一两个小时，直播间最多时候有五六十个人，虽然赚不了多少钱，但收到了很多网友的鼓励和安慰。

这五年来的辛苦数不胜数，为了看病家里能变卖的变卖，能转让的土地也转让了，债务让这个37岁的父亲喘不过气来。陈才云坦言自己也曾想过放弃，但儿子病友的突然去世让他改变了想法。“那个小姑娘才6岁，上午还好好的和我打招呼，下午人就没了，孩子家长和我说，不是每一个患‘神母’的孩子身体条件都可以进行CH14、18免疫治疗，她羡慕小佳皓，因为她的孩子连治疗的机会都没有，那时候我就决定要坚持下去，我放弃的机会可能是别的家庭求之不得的。”

见到陈才云的那天，他一瘸一拐地出门迎接，问其缘由是头一天晚上下大雨出门跑单摔了，“下雨天配送费高吗，本来想多挣点，没想到摔了一跤，还搭进去一盒膏药钱。”

虽然眼前困难重重，但一家人还是对年底的治疗结果翘首以盼，目前小佳皓已经开始第二轮CH14、18免疫治疗，小佳皓的那句“等我病好了，长大了给爸爸买车买房”也成了父子俩的约定。

编辑：周末